知るセこは一生 ) まるごと 連載羽回 大手の列車運行会社に勤める土南さんの物心がついた頃、お母返し、その度に自己嫌悪に陥り 木技師のお父さんと結婚したのさんの症状はかなり重くなってました。そんな南さんを心配し じゅんぶうまんばん いました。そのことから、お母て、友だちや先生が自宅を訪ね ですから、発症前は順風満帆の 人生だったのかもしれません。さんと心が満たされるような会てくれても、嬉しい半面、片付 いていない家を見られるのが恥 転勤の多かった南家では、引っ話をした記憶は無いと言います。 越しも多かったのです。それでお母さんは、家事ができず、毎ずかしく、結局、一度も家にあ もお母さんが内助の功で家事は日寝ていて、独りごとをつぶやげることはできませんでした。 いていました。そのような状態 もちろん、近所付き合い等もそ にありながらも、お母さんは「東真面目で責任感の強いお父さん つなくされていた、ということ 当時、中学校を卒業すると を南さんは後に聞いて驚きまし大に行け」と、南さんを机に向 た。なぜなら、南さんが知ってかわせ、無理やりにでも、勉強働くのが一般的であり、また、 ちゅうぼう 厨房に男性が立っということも いるお母さんからは、家事や近をさせたりしていたそうです。 ところが、南さんはそれどこ珍しい社会状況でした。その時代 所づきあいをする姿を、想像で において、南さんのお父さんは、 きなかったからです。 ろではなく、寂しさや劣等感、 さらには、「我が家や私はこれか大卒のエリート社員だったので 寂しさや裳、我か家や私はこらどうなるのか」という恐怖心す。真面目で責任感の強いお父さ れからどうなるのかという心が付きまとい、何も頭に入らず、んは当初、仕事中心の生活でした 次姉さんが亡くなった 2 年後勉強する気持ちになれませんでが、お母さんの発症後は、がらり に、南さんは生まれます。しかし、 した。学校へはズル休みを繰りと暮らしが変化しました。朝早く 、・・部を「自分が生まれた頃に母親は既に ' 心精神障がいを抱えていた 号 月 南さんが生まれる前の南家は、 年 お父さんとお母さん、 2 人のお 7 公 姉さんの 4 人暮らしでした。そ 昇華させ、今を誠実に生きる と っ ( 自らの人生の主人公としての家族の暮らし特集⑥ ) のような中、次姉さんが 7 歳の 1 時、重い猩紅熱にかかり、息をな 日本福祉大学 青木聖久 みんなねっと理事 み 引き取ってしまったのです。お 母さんは次姉さんの死を受け入 今回ご紹介をするのは、南誠後述しますが、精神障がいのれられず、混乱し、そのことが 一さん ( 仮名【間歳代男性 ) です。あるお母さんが近所から疎まれ引き金となり、精神疾患を発症 私は 6 年ほど前、誠実に家族会ていたことを、小学生ながらにされました。以来、お母さんは 活動をしていた南さんの歴史を南さんは感じていました。それ毎日、次姉さんの衣服を胸に抱 知りたいと思い、スクーリングでも、近所の人に南さんはあい いて泣き続け、 1 年経っても家 のゲスト講師に来てもらったこさつをするのですが、無視され事ができなかったと言います。 とがあります。その際、幼少時てしまいます。小学生の小さな お母さんは元々庄屋の娘で、 代の南さんの話を聞き、多くの心を想像すると、言葉になりま女学校を卒業しており、いわゆ 学生が涙していたことを、忘れせん。 る裕福な家庭で育ちました。習 ることができません。 い事もひと通りされ、その後、 27 知ることは生きること

月刊みんなねっと 2018 年 3 月 1 日発行 2007 年 7 月 24 日第三種郵便物承認 精神疾患がある人や家族に役立つ出版物 A 4 判・ 112 頁 定価 1 OOO 円 ( 別途送料 ) 家族相談の活動ほ家族会の原点です好評発売中 ! ! 本書は、全国から寄せられた家族による相談事例の中から 32 事例を掲載しま した。事例を、日常生活、医療、家族会、家族依存、地域連携、親亡き後、制度の七 :. ーつに分類し、それにコメントを加えた初めての家族相談事例集です。同じ家族 としての立場から相談にのり、情報を伝え、家族会につなげていく活動は家族 会の原点ともいえます。みなさんの活動に役立てていただければと思います。 月刊みんなねっと ( 毎月 1 回 1 日発行 ) 通巻 131 号 2018 年 3 月 1 日発行 2007 年 7 月 24 日第三種郵便物承認 0 精神障がい者家族相談事例集 精神障がい者家族 相談事例集 ・特集・ 息子の障害から学んだこと 日本発達障害ネットワーク事務局長橋ロ亜希子さんに聴く ■事例からみる精神障害者の障害年金の実際 ( 白石美佐子 ) 連載怩「社会保険労務士として障害年金にたすさわって」 ・知ることは生きること ( 胃木聖久 ) 連載回 家族としての間年以上の経験を昇平させ、今を誠実に生きる 《自らの人生の主人公としての家族の暮らし特集⑥》 社会資源ハンドブック 精神獰がい者と家族に役立つ 社会資源ハンドブック ッ凸凸龕 凸凸 B5 判・ 180 頁・定価 1400 円 ( 送料込 ) 【内容】医療に関する制度 / 地域で生活するための支援 / 日中活動の 場、就労や復学の支援 / 経済的な支援を受けたいとき / 財産の活用 や保護、法的な支援など / 家族が情報を得る、相談できるところ 家族会員・支援者のための 道営。☆家族会運営のてびき A4 判・ 100 頁・定価円 ( 送料込 ) 家族会からの注文は 1 冊 600 円に割引します 家族会の設置から運営の仕方まで家族会の活性化に役立つ「てびき」ができま した ! 会報や案内パンフなどの見本の資料ページもあり、家族会とつながり のある支援機関でもせひご活用を ! 【内容】精神障がい者家族会とは / 家族会 活動をおこなおう / 運営・活動費 ( 財政基盤 ) について / 家族会の組織強化をし よう / 地域にとけこむ活動への積極的参加 / 新しい家族を家族会につなげよ う / 新しく家族会を立ち上げよう / 支援者・関係者の方々へ / 資料編 ☆家族相談ハンドブック A4 判・ 76 頁・定価 700 円隧料込 ) 家族相談のテキストができました ! 家族会力、らの注文は 1 冊 58 円に割引 【内容】家族による家族支援 / 精神障がい者のル - 精神障がい者家族の状ル / 家族相談の 意義と特徴 / 家族相談の目標 / 家族相談の留点 / 相談実習の進め方 / 家族相談の方法 / 新しく家族相談事業を立ち上げたいときは / 家族相談員の養成 / 家族相談の事例 問い合わせ先 合 / ド 家物相談 ハントブック 4 公益社団法人全国精神保健福祉会連合会 ( みんなねっと ) tel 03 ー 6907 ー 9211 / fax03 ー 3987 ー 5466 ホームへージ http://www.seishinhoken.jp 公益社団法人全国精神保健福祉会連合会

円 ) レる、 むさ 一■みなさんのなかでも、何のために、同じ言葉が受取わ。 0 へ日裕」 2 のトれさし 料く らかのソーシャルネットワり手の先入観、背景によっ よアさ三さ ( 意図 ) んノ稿くた価譴せ 6 6 ・ 0 ーキングサービス ( Z ) て、発信者の思い 定購合ビ 4 み一投入く を利用している人は多いとを超えて解釈されることが 一三ロ 費 6 問グ一 ジの・ 思います。 あると思います。卑屈にな 会 3 お リ 7 一生 一稿」お っている人は自屋に思える LINE や Tw → tter, Facebook ホ 8 ペ信 ペ投。 , を 号費間間 3 9 ム田 などっながっている人によでしようし、上から目線の の。て他ム 月会年年 1 3 ホ織 3 助人体一 っての使い分けが当たり前人は馬鹿にしているので愚者た . の一 読しにそネ年賛個団 になっています。いつでもかに感じ、敵意を持ってい 4 0 1 の 引まんッ 5 会 一 3 紙 一どこでもタイムリーにつなる人は嫌味に感じ、尊敬し まⅲ本 がることは便利で助かるこている人に対してなら格言 きカ 0 に @ 族方 号連袋表 会池 1 3 とも多いものです。写真なに聞こえるでしよう。 祉東 1 一社 稿う家る っ 0 どの映像では刺激を受けた見栄えのいい写真や短い 福区 2 0 会 殳よれ 健島 9 一式 りもします。「いいね」やッ文字の羅列では伝えきれなでる別さ レきⅲ性稿第保豊一 o 株 ィートなどの反応があって いことがあることを理解し 丿で、投巻神都 7 3 睚 一。齢 で通日精和京 1 国義東 9 0 敷 も無くても気にな 0 たりもながら利用することも大切メレ年ム 全條 3 6 0 倉 します。 3 人本田一 っ 法 9 3 替本 ね年 記人は自分が得られる情報みんなね 0 ともをわメ住ネ 団長間 o 振製 から、その事柄の全体像を使っています。本誌やメルのが、ン 、ひ 8 一仕 益事 1 便 な稿ⅲ名ペ 把握しようとします。 マガと併せて、つながるこ 2 公理〒旺郵刷 ん投 E 氏 しかし、 Z の場合、とに疲弊しないように上手みのははお 」日者 げへス方な ほんの一部分の切り取りやく活用していきたいと思い 月発発 断片でしかありません。そます。 平成 30 年 4 月号からの編集方針について ( 検討結果のご報告 ) 月刊みんなねっと編集委員会より 《編集理念の刷新について》 たちなのです。わずかな数の人でしかありません。 昨年の 11 月 13 日に開かれた本誌の編集会議 一方で、家族会を支えてきた多くの古参の会員 では、平成 29 年度事業計画に基づいて平成 30 たちは、高齢となり動けなくなって毎年抜けてゆ 年 4 月からの本誌の編集のあり方についての検討 きます。その結果、各地で家族会の解散が見られ がなされました。 るようになりました。 ◆編集委員会の構成員 このことが、いま、月刊誌の購読者数に大きく影 現在の編集委員会は、谷安正氏 ( 編集業者 ) 、 響しています。高齢のために読めなくなったという 飯塚壽美理事、小幡事務局長をはじめとするみん 理由での購読中止の連絡が、たくさん来ています。 なねっと事務局の職員、それに編集長の役をいた ◆新しい月刊誌のあり方 だいている理事野村忠良で構成されています。 みんなねっとでは、この時節を捉えて月刊誌の いまのところ、このメンバーで月々の編集内容 役割の転向を図ることが大切と考え編集員会を中 を決めていますが、今後、様々な視点を取り入れ 心に検討した結果、次のような方向が提案され、 るために、陣容を充実させてゆく予定です。 取り組むことになりました。 ◆月刊誌みんなねっとの現状 ①一般市民の日常の精神保健・福祉状況のなか ①家族会の機関誌として に暮らす、一市民の立場にも立つ視点で編集する これまでの月刊誌は、家族会につながった統合 ように努めます。そして、精神障害の当事者の家 失調ゃうつ病などの重い精神疾患をもつ当事者の 族の実態も良く知っている実体験のある市民とし 方々を支えているご家族を主な対象にして、精神 ての立場から、②精神保健・福祉の面で、すべて 保健医療福祉の情報を伝えたり、ご家族や当事者 の市民にとってのより良い社会の実現に向けて有 の方々が置かれている実態を手記にして掲載した 益な情報を提供します。 りという編集をしてきました。家族会内部の機関 例えば新年度では、 誌という存在でした。 * 家族とひとくくりにせず、多様な立場の状況を ②発行部数の減少 伝える * 統合失調症圏のみならず、双極性や発達障害な 近年、問題となってきたのは本誌の発行部数の 減少です。「みんなねっと」誌は現在 1 万 2 千部 ど広義の精神障害にもスポットを当てていく あまりで、この部数は月刊誌の発行をはじめ、み * 就労などの働くことについての現状などにも目 んなねっとの安定した運営を維持する生命線に をむけます なっています。 * 声を発することが難しい児童生徒等の教育につ 減少傾向には、全国の家族会の衰退傾向が大き いて考える く影響しています。高齢化した役員が引退し、新 ◆リニューアルした月刊みんなねっと誌編集委員 しい家族の入会が少ない問題にもつながっている 会の今後の使命 のです。 編集委員会では、今後の使命を次のように考え ③基盤としての家族会の衰退 ています。 家族会は、 50 年くらい前に、重い統合失調症 ①社会の「偏見の除去」をはじめとする諸課題の などの精神障害を有する方々の家族が、精神科病 改善を進めるために 一般市民の立場に立つ 院や地域で集まって立ち上げ発展してきました ②社会の精神保健・福祉の課題を、一般市民自身 が、現在では社会の様子が当時とはすっかり変 の課題として理解しやすく伝える わっています。家族会に入らなくてもインター ③読者と賛助会員を一般市民の精神保健・福祉に ネットの普及で知識が自宅で簡単に得られるよう 関心のある人々の間にも拡大する になり、地域に精神科クリニックも増え、入院す ④この月刊誌を、日本の社会の精神保健・福祉面 る患者数も日数も少なくなりました。 での改革のために欠くことのできない重要な情報 そのために、いまどき家族会に入会する人は、 源の一つとし、改革の意欲と関心のある人々に愛 孤独感、不安感、家族の精神症状などのストレス される刊行物となるように努める に耐えられない人や、診療のあり方等に疑間があ るのに、どこに相談しても納得がいかなくて、よ 月刊みんなねっと誌が一人でも多くの市民に届 うやく家族会にたどり着いて安堵した人たち、し けられ、より良い社会の実現に貢献できますよう、 かも地域の精神障害者の家族会という世間の偏見 ご購読と読者の拡大にご協力くださいますよう、 の対象となる団体であっても入会を必要とする人 お願いいたします。 編集後記

私は症状の波が激しいので波ありますが、今は地域活動支援感じております。 今のところ息子は薬を飲んで 〇を小さくしたいと思い、家族やセンターに通っています。 私はストレスをノートに書きますので問題行動はおこしてま スタッフと日々小さくなること っ 0 わ せんが、話すのをいやがってい 4 冊目になりました。 を目標に取り組んでいます。 の ノートを読み返しながら人生る様子で困っています。 よ私は家族、スタッフ、メンバ を考えています。 今の病院はやっと引き受けて んーの方と一緒に幸福になりたい <0+ 山梨を立ち上げるとくださる先生が現れ、いい先生 みと思っています。 〇このメッセージを読んでいたき、その一員になっていたいででありがたく思っています。 〇だいた方の幸福を祈っております。 これからもみんなねっとを読◆神奈川県 MOTOKO 本人 〇す。最後に今年一年健康に過ご み勉強して行きたいです。 〇せるようにしたいと思います。 代 ) 私は統合失調症の患者です。 〇 ◆山梨県羽田京子本人 ( ◆長崎県松尾美代子家族身体障碍者の父と不調を訴える 〇 元代 ) 母との 3 人暮らしです。 代 ) 北村昌紀さんの最終回も読ま 自分の病気と折り合いをつけ 〇みんなねっとを毎月楽しみに せていただきました。 ながら両親の手助けをせざるを 読んでいます。 私の息子 ( 引歳 ) は現在私の得ない今日この頃。 私は中学一年生から病気にな り、入退院を繰り返し院内では弟の家で私といっしょにお世話今は介護と呼べる程の大それ たことはしていませんが、近い ボランティアもさせていただきになってます。 ました。 これ迄精神病院に他へ移って将来に我が家は老々介護 & 病老 介護の状況になると思います。 人は簡単に言うけれど病気とくれと言われたりグループホー ムも受け入れてもらえなかった でも、それでもいいからお父 の闘いは大変です。 いままでⅣ社の仕事の体験もり、つくづく精神病の大変さをさんお母さん、長生きしてくだ めました。重度障害者として低 純粋に相手に喜んでもらう事 お父さんお母さんが生きてい収入の障害者雇用で働くしかな だけを考えて仕事ができるとい い息子。 てくれるだけで私ま、い虫、 うのは幸せなことです。 ら。 身の回りの世話に時間がとら 私なんかでこの仕事が務まる れ、感謝よりも不満・文句をぶだろうかと思い悩んだりもあり ◆京都府うさこ家族元代 ) つける息子。 ましたが、、 とうにか細々ながら 息子がてんかんで発病して 親の人生を犠牲にしてまで世も 1 年続けられたことは私の中 年になります。 話をすることに疑問をもってい で小さな自信になっています。 〇 高校生徒会長、専門学校、編ます。 2018 年前向きな現状維持 〇 入の大学で成績も人望もトップ を目標に、今任せられているシ わ で、大学卒業半年前に大学院入◆茨城県小畑陽子本人 (O 3 フトや家庭での役割を着実に遂 学が決まり残り半年で大学の卒代 ) 行できるように努力していきたよ 業論文の仕上げにかかりまし 新年に抱く私の目標 いなと思います。 ん 昨年は私は作業所からパート あとはインターネットや本、み そして突然倒れ、大学は休にステップアップできた 1 年で新聞を使った学びも大切に大変〇 わ 学。私が学校と交渉して、卒業した。 な中でも自分にできる祭壇減の〇 の 論文を私のサポートで仕上げて ートの仕事内容は老人ディ努力を怠らない生活をしたいで〇 〇み 卒業。私は仕事を続けながら大サービスでの看護、主にマッサす。 学院の修士は何とか私のサポー ージの施術です。 〇、一 トで終了。アメリカの交換留学 初めて他人をマッサージさせ◆熊本県青木ゆき本人 ( 〇ペ 生に決まっていた 4 年間の夢はて頂くという経験をして自分の代 ) 〇諸 つぶれました。 心が満たされて平穏になってい 「艶歌歌手青木ゆきの一言」〇 私も定年退職後の税理士を諦く感覚をえました。 僕は才の時に頭の病気に罹 みんなねっと 2018 年 3 月号 36

請求する時には、何十年前の初 いただくことが困難な方がいまこともしないため、お盆にすべ 診日であっても、その立証責任した。 ての食事を並べ布団のそばに置 は患者側にあります。 そのため、ご家族も自宅面談 いておくとのことでした。 また、短い時間の診察時間内をご希望され、ご自宅に伺いま 翌朝、少しでも食事をとった で、医師に日々の日常生活の辛した。 形跡があれば安心すると、ご家 さや生きづらさなどを伝えるこ その時の光景は今でも忘れら族は話をされていました。 とは無理だと話される方がほとれません。 家族との接触も絶ち、無気力 んどです。 布団の中にもぐり込み、私か な日々を送る状態が続いている そのため、診断書の内容が、 らの声がけは全く反応がなく、 とのことでした。 際 実 日々の辛い生活とかけ離れたも声も出せない、応答もできない の のになってしまうケースもあり状態でした。 日ごろの辛さは 年 ます。 部屋に立ち込めた臭いで、風医師に伝わリにくい 障 の 呂にも入らず、排せつなどにつ 者 病のため自閉している場合 いてもトイレまで行く気力もな そのことを病院側に伝える いことがすぐにわかりました。 と、非常に驚き、体調の悪い時精 る 障害年金のご相談の中で、う ご家族から、「毎日、こんな み はご家族の代理受診がされてい ら つ病により体調が悪く、日々、感じなんです」と。 カ るものの、家族に連れられ通院 自閉した生活をされているた食事は、炊飯器にご飯を炊い 事 する時は、さつばりとした身な め、面談で当事務所までお越しておいても、自分で茶碗につぐ こもしつ りで、医師の問いかけし 白石社会保険労務士事務所 しらいしみさこ 社会保険労務士白石美佐子 事例からみる 精神障害者の 障害年金の実際 会保険労務士は全国でもその数 知名度か低い社会宀は少ないと思います。 障害年金はもちろん、自分で わ さ 1 年間、お読みいただき有難手続きを行うことも可能です。 ず うごさいます。 障害年金の請求手続きは、時 障害年金を進める中で感じる間と労力がかかります。 ~ 年 ことは、社会保険労務士という 〔害 障資格の知名度の低さです。 障害年金の手続きの代行 ~ し 弁護士や税理士などは、知名 レ」 、、士 ~ 度も高くほとんどの人が聞きな そのため、社会保険労務士と 労 . れた資格だと思います。 いう専門家に手続きの代行を依 険 社会保険労務士というと、頼される方もいます。 人ム 人いたら 2 人もこの資格本来なら、公的年金の一つで ~ ) 2 を知らないのでは ? と思うことすから老齢年金の様に自分で手 が多々あります。 続きを行い受給できるものでな 社会保険労務士の多くの方がければなりません。 企業などからの依頼で労働関係 しかしながら、医師法でカル のお仕事をされています。 テの保存は 5 年と定められてい 障害年金を専門として、る上 しネるにもかかわらず、障害年金を みんなねっと 2018 年 3 月号 16

さ、い 先生が書かれていたように自殀 な判。す。 みを。 読み進むうちに自分の子供のとふれあう事が大切とありまし の稿一 者投ナ頃の囲炉裏端や丸いちゃぶ台をたね。 わ りコ囲んでの家族の有り様を思い起私もそう思い今を過ごしてい の わおすこしました。 ます。空は自然からのパワーは のの介 ら紹全文コピ 1 しファイルして今癒されますね。後はお花もいい ん ですネー 「んに後の指針にしてまいります。 み ちょっとしたやさしい声かけ また、もう少し心にゆとりを 持って子供達にも周囲にも接しで生きていられた私がいます。 ありがと , つ。こさいました。 〇 ていきたいと思います。 〇「みんなねっと」の感想ありがとうございました。 日常生活 〇◆熊本県松岡一昭家族 ( €◆佐賀県エンジェル本人 ◆愛知県上ロ倫央本人 ( 代 ) 月号特集山本昌知先生のお みんなねっと月号の特集の代 ) ぼくは統合失調症で当事者で 話には本当に感動いたしまし山本昌知先生の記事がとても参 考になり、楽しく読ませて頂きす。中学 3 年生になってすぐの 病気の子を持っ親として改めました。 5 月、なにかいままでとちがう て考えさせられました。 と思い、自分でどうにかできる 都会のようにビルなどはない と思って半年、どうしようもな 全ての人が立ち還るべき普遍この伊万里という町に住んでい 的な原点が、またいつの間にかます。若いころは都会でも生活いと思い、親に精神科につれて 忘れてしまった大切な物があるしていましたが : ・。 ( 笑 ) やは いって欲しいといいました。 それ以こう精神科をかえた という事に気付かされる内容でり心がっかれた時は特集で山本 売者のページ り、行かなかったり、入院して保やべれるようになって、それか な気がして家族会の人やそのこ 護室にも入りました。薬ものんだら調子がよくなった気がしまとを言える人には言っていま りのまなかったりで、あばれたこす。 す。これからも前向きにかんが ともなんどもありました。 それから川すう年たったい えながら病気とうまくつきあい そんな日常を川年以上っづけてま、今年病気になって年たつながらすごして行きたいです。 さいの時家族会で仕事をもらった今、年たったんだと、しん ◆熊本県清島聖也本人 ( てきてもらい、その時から自分のみりするよりもなんか明るく 中でかわってきて人といろいろし周年と言ったほうがポジテイプ代 ) 〇 私は統合失調症になって 8 年 〇 経ちます。 わ 今は寛解状態で家から車で 分のところにあるきぼう福祉セな ンターで軽作業をしています。ん 人スタッフや他のメンバーの方はみ 優しくて明るいです。 今年の目標は「書く」ことで〇の 亠な 孔 . 旺す。 2 月のボランティアレター〇 〇み に文書を書きました。 今年の 6 月にある熊本県連家ジ 〇一 梨族大会の時に配布される「きぼ 〇ペ 山う」誌にも「私の菊年というテ〇者 ーマで文章を書きたいと思って〇読 います」 ニ = ロ 谷 4 0 0 みんなねっと 2018 年 3 月号 34

「みんなねっと」の ホームページをご覧ください ☆メルマガ会員募集中 ( 無料 ) ☆ 「みんなねっと」で検索 ! http://seishinhoken.jp/ LINE 公式アカウント【@ minnanet 】 公式ツィッター【@ minnanet 】 知っておきたい精神保健福祉の動き 2 お知らせしますみんなねっとの活動 3 特集息子の障害から学んだこと 日本発達障害ネットワーク事務局長橋ロ亜希子さんに聴く一 6 事例からみる精神障害者の障害年金の実際 【連載第 12 回】社会保険労務士として障害年金にたずさわって伯石美佐子 ) 1 6 街の診療所からのお便り【連載 130 】 ( 増本茂樹 ) ・・・周囲の期待を裏切ることは、誰にとっても難しいです・・ 22 知ることは生きること ( 連載 27 ロ ) 家族としての 70 年以上の経験を昇華させ、今を誠実に生きる 《自らの人生の主人公としての家族の暮らし特集⑥》 ( 青木聖久 ) 26 2018 LINE@ 【表紙の絵】織田信生 0 0 0 みんなねっと @minnanet 精神障害者家族会の全国事務局スタッフー同 東京都豊島区東池袋 96 フ / 冂ワー メディア みんなねっと @rninnanet - 18 時闘 社会保障審議会障害者部会 ( 第 85 回 ) 障害者総合支援法の一部改正に伴う検討や降 害福祉サービス等報酬改定について 1 フ第ロ - ー ツィート いし、ね 詳細情報ー営業時間。定休日 , 電話番号。住所など 0 みんなねっと 県連イベント情報 ・友だち追加の方法 ■フォローの方法 回・ - 回 ① Q R コードから Twitter ページより LINE アプリを起動し 「@minnanet」で検索 「その他」→ →プロフィールページへ行き、 「友だち追加」→ プロフィール画像のすぐ下に 「 QR コード」から QR コードを ある「フォローする」をタップ 読み取り「追加」をタップ ② ID 検索から LINE アプリを起動し ご登録 ! 「公式アカウント」→虫眼鏡マー お待ちしています ク→みんなねっとと検索し「追加」を タップ 「みんなねっと」電話相談のご案内 TEL : 03 ー 6907-9212 受付時間 : 水曜日 IO 時 ~ 15 時 ※祝日と重なった場合はお休みです。※お昼 ( 12 時 ~ 13 時 ) はお休みをいただきます。 みんなねっとのホームページではメールマガジンを発行しています ( 無 料 ) 。当会の活動だけでなく、各都道府県連の情報なども随時お知らせす るメルマガになっています。ぜひ、ご登録ください。詳しくはホームペー ジをご覧ください ( 「みんなねっと」で検索ください ) 。 6 / 8 16 : 12 真澄こと葉のつれづれ日記 ( 第 84 回 ) 32 みんなのわー一読者のページ・地域の話題 34 原稿を募集しています メールでの原稿募集を始めました。 アドレス : minnanet.seishinhoken@outlookjp ・「みんなのわ」コーナー ( 300 ~ 350 字程度 ) ・「地域の話題」コーナーへ皆様の原稿をお寄 せ下さい ! ( 1000 ~ 1200 字程度 )

たら、あるいは、ほぼ未治療の 再会を楽しみにしていますが、 癆か脳に転移 母が精神医療につながっていた 蛍さんの癌は進行し、骨や脳冬場は蛍さんの手編みのセ 1 ら、違った人生があったかもし にも転移をし、殆ど寝たきり状ターをずっと着ておられます。 れません」。さらに、南さんは続 態になっていました。それでも、 南さんは仕事に行かないとなら母の素朴で深く優しい愛情に満けます。「娘を失い、狂うほど泣 き続けた母の、素朴で深く優し ず、いつも後ろ髪をひかれる思ちた心が、今は大好きです い愛情に満ちた心が、今は大好 南さんの人生を踏まえ、最後 いでした。でも、帰宅すると、 に私の感想を述べたいと思いまきです」と。 南さんの布団が干してあったり、 でも、なのです。南さんの学 大好物の食べ物が机の上にあっす。その前提として、南さんは たり。南さんが涙ながらにお礼「自分が生まれる前から母が精神童期、青年期は、到底そのよう たど 障がいであったため、生まれつな境地に辿り着けませんでした。 を言うと、精一杯の力を込めて、 いや、生きることが精一杯だっ きの『家族』としての立場のな 蛍さんは微笑んだそうです。 かで、自分の考え方や価値観をたのです。 その後間もなく、川年間の結 婚生活を終え、蛍さんは菊歳で形成していくしかありませんで 「もっと生きたかった、ありが 旅立たれました。南さんは、蛍した」と言います。 と - つ」 その南さんは当時を振り返り、 さんが亡くなってから、 3 年ぐ 南さんに結婚願望が無かった らい毎日のように泣き続けたと次のように語りました。「元来プ ライドが高く、多趣味な母に対のは、幼少時代の経験から、家 言います。今は、家族会活動に 力を注ぎ、天国での蛍さんとのして、受け止めてくれる人がい庭を持っことの意義が感じられ なかったからかもしれません。からこそ、蛍さんは自分を表現合うことができ、自らの成長の 精神障がいによる生きづらさ、することができたに違いありま奇跡として語ることが出来てい そこから派生する経済的困窮、せん。生涯の内に、ほっとできるのではないでしようか。 近隣との関係。それらに対して、る場や時間が得られることは、 最期に、言葉を発することも 何事にも代えがたい幸せである 歯をくいしばって生きる家族。 ことを、南さんは体感しておら苦しくなった蛍さんは、南さん そのようなことからも、精神 そっう の顔を触り、意思疎通をはかり 障がいのある蛍さんと結婚したれます。 他者に対して、迷惑をかけず、ながら言いました。「もっと生き 当初も、さして大きな希望は無 気をつかえる人は尊いです。したかった、ありがとう」・ かったのかもしれません。とこ だいごみ ろが、想定外の暮らしの醍醐味かし、自分が楽しめていない人 は、周囲から見れば、どこか肩 を、蛍さんから南さんは、たく さん得たのです。「周囲に喜んでの凝る人に映ってしまいます。 もらうことで、人は幸せを感じ過去の苦しい経験は、もちろん かて られる」「一一一口葉で自分の気持ちを将来の糧になり得ます。ただし、 素直に伝えることが出来る人にそれは後に、自らが心の底から は、親和性が芽生える」「嬉しい満たされる時間が伴ってのこと ことを言い合える場があることです。南さんは、蛍さんとの時 間があったからこそ、過去の苦 は素敵」。ただし 2 人の空間が、 安全で、安心できる場であったしかった出来事に正面から向き ( あおききょひさ ) みんなねっと 2018 年 3 月号 30 31 知ることは生きること

欠陥多動性障害等の発達障害の員が川数名となっています。 ある人およびそのご家族の権利 日本発達障害ネットワーク 活動資金は、どのように調 と利益の擁護者として、理解啓 について 発、調査研究、政策提言等を行達されていますか。 ない、発達障害のある人の自律橋ロ会費と日本財団などの助 日本発達障害者ネットワー と社会参加の推進に向けて活動成金で賄っています。会費は、 クとは、どのような団体ですか。 こ , つはん 加盟団体がそれぞれの会員から 橋口一般社団法人です。広汎を行なっています。 当事者と家族以外に、専門職集めた資金の中からいただくの 性発達障害 ( 自閉症、アスペル ガ 1 症候群 ) 、学習障害、注意も会員として参加しているのがで、多くはもらえません。 特徴です。 事務局の職員は何人です と どのような会員が加盟しか。 こ ていますか。 橋ロ私は常勤職員として事務 ん 学 ら 橋ロ正会員では日本自閉症協局長を務めています。もう一一人、 非常勤がいます。 3 名で事務局害 会などの全国組織が団体、エ の リア会員として地域の団体がの業務をしています。 子 自 、都道府県ごとのネットワー クが 9 団体、新設された企業サ いっ頃、設立されたのです特 ポート会員が 1 団体と、個人会か。 息子の障害から学んだこと ⅱ月の半ばも過ぎたある日、 インタビュー みんなねっとの小幡事務局長と 日本発達障害ネットワーク事務局長 編集委員が橋ロ事務局長をお訪 橋ロ亜希子さんに聴く した時に、そのお話に深い感 銘を受けました。私たちの今後 の活動を強化するためにも、障 害の種別を超えてお互いに理解 し合い、手を取り合って運動を 進めることが必要との考えもあ リ、去る 1 月日に委員が取材 訪問しました。事務所は、東京 都港区高輪の地下鉄泉岳寺駅か ら徒歩で 5 分、国道わきのビル の 4 階にあります。 0 人と信頼関係を築いていくことが 何より大切 0 診断名で画一的に対応するのでは なく、個人個人の困っていること を一緒に解決する支援が必要 ⅢⅢⅢⅢⅢ ll Ⅲ ll Ⅲ II II Ⅲ 特集 みんなねっと 2018 年 3 月号 6

て、働く機会を得たのです。当 があったものの、結婚願望は無時に結婚したのです。 初、心配だったものの、ついに かったと言います。そのような 1 か月間働き抜いた時、なんと 折、蛍さんと出会ったのです。私が一番幸せだったのは、あの 蛍さんはアルバイトで得たお金 1 年間だった そのうち、蛍さんの純粋な姿に 蛍さんは、結婚してからも、の殆どを、南さんや甥や姪をは 惹かれた南さんは、結婚を決意 しました。結婚指輪を買った時、精神症状が出現しました。あるじめ、親しい人へのプレゼント 代に使ったのです。 蛍さんの純粋に喜ぶ姿を見て、時は、南さんが夜勤に就いてい その後、 1 年半たって職場の 南さんは「人っていいな」と思っるとき、「あなたが呼んだでしよ」 がん 雰囲気が変わったことや、癌が たそうです。 と言って、夜中の 3 時頃、突然 ところが、結婚を直前に控え飲食店に行ってみたり。またあ見つかり、仕事を辞めることに た頃、不安からか、蛍さんは精る時は、突然、誰かに襲われるなります。ですが、亡くなる直 神科に入院となってしまいましような感覚に見舞われ、窓から前、蛍さんは「私が一番幸せだっ た。蛍さんは、これで結婚が破外に大声で「助けてー」と叫ぶたのは、あの 1 年間でした」と、 談になると思い、絶望感に打ちこともあり、入退院を繰り返しか細い声で言いました。また、 たのです。南さんは、仕事中も、不思議と仕事をしていた期間は、 ひしがれたそうです。ところが、 南さんは面会に行き、「待ってい蛍さんのことが気がかりでした。精神症状が出ることも殆どなく、 そのような中、ある時から蛍充実感に満ちた表情だったそう るからね」と伝えました。 それから、しばらくして退院さんは目覚ましく回復し、近くです。 となり、同じ年の 2 人は歳のの大学の食堂の調理補助とし に起き、前の晩の後片付けをした第についても、のなかで、一者の施設で計芻年間働いておら 後、家族の朝食を作ってから仕事番応援してくれたのがお父さん れます。 号 月 に出かけ、帰るとタ食の準備、と それでもお父さんは、どんな その一方で、南さんは父の勧 年 いうへトへトになる毎日を、考え に辛くても耐え忍び、家族の安めで家族会活動に歳の頃から る余裕もない中、必死にこなして定と成長のために全力を振り絞関わり始め、以来途絶えること と っ いたのです。 りました。仕事には誠実に取り なく継続しているのです。 ね さらに、追い打ちをかける出組み、会社の部下たちのことを、 僧侶を辞め、歳で施設に就な 来事が起こります。お母さんの社長とぶつかりながらも、親身職してから 6 年後、南さんは精み ほたる 被害妄想から、近所と大きなト になって守っていました。 神障がいのある蛍さん ( 仮名 ) ラブルになり、お父さんは退職その後、月日が経ち、南さんとの結婚を考えるようになりま を余儀なくされると共に、社宅は家計を助けながらも、国立のした。そのことについて、親族 も出ないといけないことになつ大学に見事合格しました。そののなかで、一番応援してくれた てしまったのです。その後、お時、お父さんは大変喜んでくれのがお父さんです。お父さんは、 父さんは小さな会社に転職した たと言います。ですが 3 年後、南さんの人生の様々な転機に、 ものの、生活は苦しく、ボロボ南さんが突然、大学を辞めて僧 いつも背中を押してくれました。 ロの背広に、底がバカバカの靴侶になると伝えたとき、お父さ を履いており、子ども心に「おんは布団の中で泣いていました。蛍さんの純粋に喜ぶ姿を見て、 父さん、可哀そうだな」と、南南さんは仏教寺院に 4 年間出家「人っていいな」と さんは思っていました。 し、その後、知的・精神障がい 南さんは、人間修行には関心 つら 29 知ることは生きること